系统性红斑狼疮对于普通老百姓来说十分陌生，被赋予了神秘的恐怖色彩，因为在大家的认知里，狼疮是“不治之症”，以至于当被确诊狼疮后，很多人都会感觉天崩地裂，难以接受。

2022年2月19日晚九点左右，风湿免疫科孙小雨刚忙完治疗，坐在电脑前面开始写记录。这时一个看起来40多岁的阿姨，神色有些迟疑地朝护士站走过来，阿姨表明自己是29床患者何女士的妈妈，咨询女儿明天是否还有检查项目，孙小雨立刻打开患者的医嘱单，核对后发现没有要做的检查，顺道看了患者的治疗告诉阿姨次日有静脉输液，药物名称及作用。阿姨随即便打开了话匣子，医患从用药作用、副作用、疾病注意事项聊到患者的近期心理情绪，孙小雨这才知道，原来阿姨得知女儿患上狼疮后非常焦虑，一是对疾病的认知匮乏，二是担心预后。阿姨说女儿才24岁，花一般的年纪，身体一直健健康康，现在有一份不错的工作，未婚未育，前不久脸部出现蝶形红斑，起初都以为是因为女儿工作的城市光照充足晒的，后来进展到双手也出现皮疹，遂从皮肤科辗转找到襄阳市中心医院风湿免疫科主任张安兵就诊，被诊断患了系统性红斑狼疮，留院治疗。

阿姨偷偷在网上百度查到说这个病治不好，感觉天快塌了,孙小雨赶紧安慰阿姨，现在医学进步了，有很多针对狼疮的治疗手段，张安兵和主治医生向蕾已经为患者制定了最优化的治疗方案，趁着年轻如果积极治疗，预后还是很好的，结婚生子也是可以的。阿姨表示她想开导女儿的心理但是女儿总是不愿意打开自己的心扉，孙小雨建议阿姨多鼓励女儿和病区同龄的积极向上的病友多聊天，互相沟通自己的想法，应该能产生一定共鸣，从心里战胜这匹恶狼。作为家属，应该给予患者鼓励和支持，不要表现得太过焦虑，这样反而会加重患者的心理负担。一番倾诉过后，阿姨心情缓和了不少，走之前终于如释重负般露出了久违的微笑。

狼疮不是绝症，随着医疗水平的进步，狼疮已经转为慢性、可控性疾病，少在网上百度自己吓自己，一定要接受正规治疗，不要轻信“偏方”，避免走弯路，多听听医生护士的建议指导，遵医嘱正确的用药，合理化饮食，定期复查，放平心态，积极治疗，那么这匹狼在医护的驯服下就会失去它的狼性，变得温顺、可控。

风湿免疫科 孙小雨